Con frecuencia hablo con los habitantes de Misuri sobre el trabajo que hace Empower Missouri y les proporciono capacitación sobre defensa legislativa. En estas conversaciones, a menudo hablo de las personas afectadas por la política. Le pregunto al grupo si viajaron hoy en transporte público o si condujeron por calles o carreteras. Les pregunto si respiraron el aire afuera, compraron bebidas en una cafetería o enviaron a sus hijos a una escuela o guardería.
Todas nuestras vidas están influenciadas por las políticas públicas. Empower Missouri se enfoca específicamente en aquellos que tienen dificultades para satisfacer sus necesidades básicas, pero todas las personas en Missouri pueden verse afectadas por las políticas que defendemos o contra las que trabajamos.
En esta pasada sesión legislativa, hubo una solución de política que me interesó particularmente. Soy madre de dos niños adoptados de hogares de acogida en otro estado. Este camino particular hacia la paternidad significa que mis hijos y yo tenemos muchas tensiones adicionales, en comparación con los padres y los niños que nunca han experimentado la adopción o el trauma del cuidado de crianza. No se suponía que la atención médica fuera uno de esos factores de estrés, porque la atención médica patrocinada por el estado generalmente está disponible para todos los niños adoptados o fuera del sistema de cuidado de crianza temporal.
Cuando se aprobó la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, se creó un escollo imprevisto para el sistema. Si bien muchos de estos adultos jóvenes podrían permanecer en Medicaid hasta los 26 años, los niños que fueron adoptados del sistema de cuidado de crianza temporal de un estado y luego se mudaron a otro estado no eran elegibles para el cronograma ampliado de cobertura. Esto parece haber sido un error de redacción y no un diseño maligno.
Esto me preocupaba a pesar de que mis hijos estaban sanos. Luego, una muñeca hinchada lo cambió todo. Cuando mi hijo de doce años me puso el brazo en la cara, asumí que se lo había torcido. Cuando el hielo y el descanso no abordaron el problema, fuimos a atención de urgencia después de la escuela. Nos enviaron a la sala de emergencias para la primera de muchas, muchas pruebas. En total, en abril de 2019, mi hijo pasó 16 días en atención hospitalaria antes de recibir finalmente un diagnóstico. La enfermedad de Crohn no le quitará la vida, afortunadamente. Sin embargo, de repente necesitó acceso a una atención médica de por vida como nunca antes.
En la última semana de la sesión legislativa, me alegró mucho escuchar enmiendas agregadas a una variedad de proyectos de ley, incluidos SB 514 y HB 397, que abordarían esta brecha. Después de todo, mi hijo había acumulado decenas de miles de dólares en facturas médicas últimamente y algún día tendría veintitantos años cuando la falla podría privarlo de la cobertura. Somos extremadamente afortunados debido a la cobertura actual de poder decir que sí a todas las pruebas, procedimientos y nuevos medicamentos recomendados (incluidas las infusiones mensuales que superan $10,000 cada una). Solté un profundo suspiro de alivio y gratitud, del tipo que tal vez solo los padres puedan entender, cuando el gobernador Parson firmó esos proyectos de ley este mes.
Todos los padres merecen ese tipo de alivio. Todos los padres deberían poder decir que sí al cuidado de sus hijos, a pesar del costo.
Actualmente, el 45% de todos los niños en Missouri están cubiertos por MO HealthNet (programa de Medicaid de Missouri). Muchos de estos niños perderán el acceso a los 19 años, incluso si su situación financiera no ha cambiado, porque sus padres no tienen cobertura de seguro a la que puedan solicitar. Además, muchos niños menores de 19 años que aún califican están siendo eliminados de las listas, probablemente debido a cambios administrativos relacionados con la recertificación. Missouri tiene la desafortunada distinción de tener el mayor porcentaje de los niños pierden cobertura en la nación.
Arreglar la laguna legal para los adultos jóvenes adoptados de hogares de crianza en otros estados es importante, y para muchos es un cambio de vida. Pero la política pública afecta a todos y hay mucho más por hacer.